Autyzm to temat, który w ostatnim czasie wyskakuje niemal z każdej strony. I szczerze? Bardzo mnie to cieszy. Problem pojawia się jednak wtedy, gdy zaczynamy o nim czytać. Z jednej strony uderzają w nas trudne, naukowe definicje, z których niewiele wynika dla zmęczonego rodzica czy nauczyciela. Z drugiej – trafiamy na uproszczenia, które krzywdzą i utrwalają mity. Jedno i drugie sprawia, że zamiast rozumieć, zaczynamy się bać.
A przecież można inaczej. Można o spektrum opowiedzieć prościej, uważniej i – co dla mnie najważniejsze – bez straszenia. Chciałabym Cię dzisiaj zaprosić do krótkiej podróży po tym świecie. Na końcu tego wpisu znajdziesz też coś specjalnego – e-book, który przygotowaliśmy z okazji Miesiąca Świadomości Autyzmu. W kwietniu oddaję go w Twoje ręce całkowicie za darmo.
Spróbujmy więc o tym porozmawiać tak po prostu.
Zacznijmy od fundamentu: Autyzm to nie choroba
To zdanie, które powtarzam jak mantrę. Autyzm nie jest czymś, czym można się „zarazić”, nie wynika z błędów wychowawczych i – co najważniejsze – nie da się go „wyleczyć”. Dlaczego? Bo nie leczy się sposobu, w jaki rozwija się i działa czyjś mózg.
Osoba w spektrum autyzmu po prostu odbiera świat, przetwarza informacje i reaguje inaczej niż większość ludzi. Nie gorzej, nie słabiej – po prostu na innej częstotliwości. My, specjaliści, nazywamy to neuroróżnorodnością. Lubię myśleć o tym jak o różnych systemach operacyjnych w komputerach – Windows nie jest „zepsutym” Maciem, a iOS nie jest „chorym” Androidem. Każdy z nich ma swoją logikę i swoje unikalne funkcje.
Spektrum, czyli nieskończona paleta barw
Słowo „spektrum” jest tu kluczem do wszystkiego. Często popełniamy błąd, szukając jednej, uniwersalnej listy cech, która pasowałaby do każdego dziecka czy dorosłego. A prawda jest taka, że nie ma dwóch takich samych osób autystycznych.
Możesz spotkać osobę, która jest niesamowicie gadatliwa, i taką, która milczy przez większość dnia. Kogoś, kto kocha towarzystwo, i kogoś, kto fizycznie cierpi po godzinie spędzonej w grupie. Dlatego w mojej pracy coraz rzadziej używam określeń „wysoko” czy „nisko funkcjonujący”. One nic nie mówią o człowieku. Zamiast tego wolę patrzeć na indywidualny profil potrzeb. Bo każdy z nas ma miejsca, w których potrzebuje Tarczy, i takie, w których czuje się jak ryba w wodzie.
Inny odbiór świata – kiedy życie rozbija się o detale
Wyobraź sobie, że Twoja możliwość realizowania codzienności – pójścia do pracy, zrobienia zakupów czy po prostu wypicia kawy – co chwilę rozbija się o niewidzialną ścianę. To nie są wielkie dramaty, to drobne przeciwności, które dla większości ludzi są tłem, a dla osoby w spektrum stają się przeszkodą nie do pokonania.
Czasami to brzęczenie jarzeniówki w biurze, które wwierca się w głowę tak mocno, że nie da się sformułować jednej myśli. To skrzypienie podłogi, które za każdym razem wyrywa z koncentracji, albo bulgot lodówki, który w ciszy wieczoru brzmi jak nadjeżdżający pociąg. Większość z nas posiada w głowie „filtr”, który te dźwięki sortuje i wyrzuca do kosza jako nieistotne. U osoby neuroatypowej ten filtr często nie działa. Wszystko dociera do niej z tą samą intensywnością.
Bywa, że cały dzień – mimo dobrych chęci – sypie się przez drapiący szew w majtkach albo metkę, która drażni skórę tak dotkliwie, jakby była zrobiona z drutu kolczastego. Do tego dochodzi „nieogarnianie” wielu rzeczy naraz. Kiedy światło jest zbyt ostre, dźwięk zbyt natarczywy, a ubranie niewygodne, próba skupienia się na rozmowie czy wykonaniu polecenia staje się fizycznie wyczerpująca. Kiedy więc widzisz dziecko lub dorosłego, który nagle zastyga, wycofuje się albo odmawia działania, pomyśl o tej ścianie drobiazgów. To nie jest „złe zachowanie”. To moment, w którym układ nerwowy mówi „stop”, szukając ciszy w świecie, który zapomniał, jak być cichym.
Myślenie konkretami, czyli świat bez domysłów
Osoby autystyczne często myślą niesamowicie logicznie i konkretnie. To wielki dar, ale też źródło wielu nieporozumień. Jeśli powiesz do dziecka w spektrum „rzuć okiem na to zadanie”, nie zdziw się, jeśli ono naprawdę… tylko na nie spojrzy i pójdzie dalej.
Trudność z „czytaniem między wierszami” czy dosłowne rozumienie języka to nie jest brak inteligencji. To inny sposób przetwarzania. Za to ten sam sposób myślenia oznacza często genialną precyzję, spostrzegawczość i umiejętność dostrzegania detali, które nam – neurotypowym – kompletnie umykają. To inna perspektywa, która jest światu ogromnie potrzebna.
Emocje są, tylko regulujemy je inaczej
Muszę to powiedzieć głośno: mit o tym, że osoby autystyczne „nie mają empatii”, jest jednym z najbardziej krzywdzących kłamstw. Często jest wręcz odwrotnie – te emocje są tak intensywne, że aż parzą. Trudność polega jedynie na ich regulacji lub wyrażaniu w sposób, którego oczekuje społeczeństwo.
Kiedy pojawia się nagła zmiana, chaos lub nadmiar bodźców, układ nerwowy może „wybuchnąć” lub „zamrozić się”. Z zewnątrz wygląda to na agresję lub obojętność. W środku? W środku to często desperacka próba poradzenia sobie z emocjonalnym tsunami.
Relacje? Tak, ale na moich zasadach
Osoby w spektrum chcą relacji, chcą bliskości i przyjaźni. Ale często budują je inaczej. Wolą rozmowę 1:1 zamiast głośnej imprezy. Cenią szczerość i konkret zamiast small talku o pogodzie. Mogą mówić bardzo wprost, mogą nie odczytać Twojej aluzji, ale możesz być pewien, że ich „język relacji” jest autentyczny do bólu.
Dlaczego środowisko ma znaczenie?
Często mówię rodzicom i nauczycielom: to nie autyzm sam w sobie jest problemem. Problemem jest niedostosowane środowisko. Hałas, chaos, niejasne zasady – to jest to „tarcie”, które wyczerpuje zasoby dziecka.
A co pomaga? Jasne instrukcje, przewidywalność, szacunek dla granic i możliwość wyciszenia się. To nie są „specjalne przywileje”. To warunki, w których każdy człowiek – nie tylko ten w spektrum – może po prostu dobrze funkcjonować.
Najprościej mówiąc…
Autyzm to nie brak. To różnica. To inny sposób odbierania świata, myślenia i kochania. Nie musisz znać wszystkich trudnych definicji z podręczników, żeby być dobrym wsparciem. Wystarczy, że zapamiętasz jedno: każda osoba w spektrum jest przede wszystkim Osobą. Z własnym tempem, własnymi marzeniami i własnym sposobem bycia.
I od tego szacunku do inności warto zaczynać każdą rozmowę.
Jeśli czujesz, że chcesz zgłębić ten temat bardziej, przygotowałam dla Ciebie darmowy e-book pt. „Jak prosto mówić o spektrum autyzmu”. Napisałam go tak, żebyś mógł go przeczytać w jeden wieczór i poczuć, że masz w ręku konkretną mapę po tym niezwykłym świecie.
Nie trzeba znać całej teorii, żeby mówić o nim dobrze.
Wystarczy pamiętać jedno:
każda osoba w spektrum jest przede wszystkim osobą – z własnym tempem, potrzebami i sposobem bycia.
I to od tego warto zaczynać każdą rozmowę.
Jeśli masz ochotę na więcej – pobierz nasz darmowy e-book pt. Jak prosto mówić o spektrum autyzmu. Kliknij TUTAJ by pobrać.
Joanna Jakś
